Malattie rare, ad Agrigento un centro multidisciplinare per i pazienti?

"Il congresso di oggi coniuga l’assistenza ai pazienti, la collaborazione delle associazioni di volontariato e la ricerca per le malattie rare, ambito nel quale serve la multidisciplinarietà, la collaborazione con le strutture sanitarie territoriali e con i caregiver. Non a caso è in via di definizione un progetto che coniughi ricerca, assistenza e famiglia”. L’ha annunicato Vito Di Marco, coordinatore scientifico Clinical trial center del Policlinico di Palermo, nel corso del congresso sul tema “Malattie rare: innovazione nella ricerca, cultura e cura” che si è svolto sabato 22 febbraio, nella sala Zeus del museo Griffo, ad Agrigento, su iniziativa dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Omceo).

Una giornata proficua che ha messo a confronto specialisti diversi e associazioni dei pazienti.

La scelta di Agrigento come luogo del convegno non è stata casuale: “Il nostro intento – ha dichiarato Claudio Ales, presidente Pten Italia – è di sensibilizzare il territorio e, in tal senso, speriamo di dare un apporto forte, e di segnalare i centri di riferimento della Sicilia, accrescendo i centri che ci sono in questo territorio”.

“L’Asp intende occuparsi di malattie rare, l’Asp c’è” - hanno promesso Giuseppina Mira, direttrice del reparto di Medicina Interna del “San Giovanni di Dio” e Giuseppe Capodieci, direttore generale dell’Azienda Sanitaria Provinciale. Un programma condiviso dal sindaco Francesco Miccichè, secondo il quale è necessario “creare un polo periferico, un primo approccio sulle malattie rare che oggi colpiscono diverse persone”.

Al congresso è intervenuta, tra gli altri, Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione italiana Malattie rare, che con la sua presenza ad Agrigento ha voluto “dimostrare alla Sicilia la vicinanza nazionale e la possibilità di essere in rete tutti insieme”.