Endometriosi questa sconosciuta, donne in marcia per rompere il silenzio e rivendicare i diritti


Il 28 marzo è la
Giornata Mondiale dell’Endometriosi, una malattia cronica e invalidante che colpisce le donne in età fertile. E come ogni anno, torna lWorldwide Endomarch, la marcia mondiale per la consapevolezza sull’endometriosi, il più grande evento di sensibilizzazione e di lotta per i diritti di queste donne.

Sarà Salerno ad ospitare la XII edizione della marcia italiana. La manifestazione, che si svolge contemporaneamente in altri 60 Paesi, è promossa e organizzata dall’Associazione Lotta per la Consapevolezza sull’Endometriosi – A.L.I.C.E. ODV Endomarch Team Italy– l’ente italiano riconosciuto dalla Fondazione americana.

Dal 2024 l’evento, che per ben 10 anni si è svolto a Roma, è diventato itinerante nell’ottica di individuare un pubblico e una piazza sempre diversi”. Dopo la capitale, è stata la volta di Bologna, e domani toccherà alla cittadina campana. Appuntamento al Monumento al Marinaio Lungomare Trieste, nei pressi della Stazione Ferroviaria, in Piazza della Concordia per il ritrovo e la partenza prevista per le 11. Arrivo in Piazza della Libertà. Si marcerà lungo un percorso di 2 chilometri.


Come ogni anno si
preannuncia la partecipazione di migliaia di donne affette da questa patologia. A fare da sfondo al percorso sarà come sempre il giallo, colore scelto per la consapevolezza dell’Endometriosi e con il quale, per l’intera giornata, saranno illuminati anche alcuni palazzi comunali in varie parti dell’Italia.


L’endometriosi è una malattia
tipicamente femminile, ampiamente diffusa tra le donne in età fertile. Si stima che ne sia affetta una su dieci, ma non è altrettanto conosciuta. A causa della scarsa informazione manca un’adeguata prevenzione, che attualmente risulta essere l’unica arma per arginarne le conseguenze.

L’endometriosi – spiegano gli esperti - è una malattia infiammatoria cronica, originata dalla presenza di tessuto simil-endometriale (l’endometrio è il tessuto che riveste la cavità interna dell’utero) al di fuori dell’utero, ad esempio su ovaie, tube, peritoneo, e talvolta anche intestino e vescica. La presenza di tessuto simil-endometriale al di fuori dell’utero scatena una risposta infiammatoria, responsabile della sintomatologia dolorosa della malattia. L’endometriosi è una malattia ormono-dipendente e tutti i mesi, sotto gli effetti della fluttuazione dei livelli degli ormoni ovarici, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro a modificazioni cicliche, che possono essere responsabili del peggioramento del dolore pelvico in occasione della mestruazione o dell’ovulazione. Sintomi tipici dell’endometriosi sono infatti il dolore durante il ciclo mestruale (dismenorrea), il dolore in periodo ovulatorio, il dolore ai rapporti sessuali (dispareunia). Tutti questi sintomi possono avere un forte impatto negativo sulla qualità di vita della donna, sulla sua vita relazionale, lavorativa, sessuale. L’endometriosi può essere inoltre associata ad infertilità. Fortunatamente alcune donne, pur affette da endometriosi, sono completamente asintomatiche. Una diagnosi precoce è fondamentale affinché l’endometriosi venga trattata precocemente e per evitare che la malattia possa peggiorare. Dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegati, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia presente durante la fase mestruale, potrebbero essere tutti sintomi legati alla patologia endometriosica. In tutti questi casi è consigliato un consulto specialistico”.

Nonostante siano stati fatti molti passi in avanti grazie anche all’impegno delle associazioni di pazienti che sono sorte negli anni, c’è ancora molta disinformazione su questa patologia, soprattutto tra le adolescenti e spesso anche tra i medici di medicina generale, associata a una forma di tabù che causa ritardi nella diagnosi e quindi effetti più gravi in chi ne è affetta. I ritardi diagnostici portano le donne a sentirsi incomprese, non credute, perfino scambiate per “malate immaginarie”. Inoltre, ad oggi la malattia viene considerata invalidante solo negli stadi avanzati e a seguito di intervento chirurgico; e solo in questi casi inserita nel Lea per l’esenzione del pagamento del ticket per l’acquisto dei farmaci o per le visite specialistiche.


Ad oggi – sottolinea l’
Associazione Progetto Endometriosi – chiunque non abbia una diagnosi III e IV stadio (diagnosi che arriva grazie ad esame istologico e quindi solo a chi affronta un intervento chirurgico) non ha diritto a rientrare nei LEA”.

Gli ostacoli per le donne con endometriosi non si limitano a questo. “Non in tutte le Regioni italiane – rileva ancora l’APE – sono presenti centri specializzati in endometriosi pertanto le donne si trovano costrette ad affrontare viaggi della speranza per poter eseguire le visite di controllo semestrali/annuali. La formazione medica sull’endometriosi è demandata al medico che quindi può decidere se approfondire, o meno, l’argomento e a causa di questo i medici formati hanno liste d’attesa sempre più lunghe. Non basterà purtroppo recarsi nell’ospedale più vicino per motivi di comodità guidati solo dalla fruibilità delle tutele previste. Le tutele per essere efficaci dovranno essere attuate in centri pubblici specializzati nella diagnosi e nella terapia dell’endometriosi, poiché la capacità di trattare l’endometriosi è strettamente correlata all’esperienza del ginecologo, maturata attraverso un ampio numero di casi gestiti e alla facoltà di interagire con un'equipe multidisciplinare”.